Alzheimer : droits des malades et obligations de la famille

L’augmentation de l’espérance de vie humaine lors des 30-40 dernières années a eu pour conséquence directe l’émergence de nouvelles maladies liées à l’âge. Avec une prédominance est de 41 % chez les personnes âgées de plus de 90 ans, la maladie d’Alzheimer en est un exemple patent.

Qu’est-ce que la maladie d’Alzheimer ? C’est une maladie qui affecte principalement la mémoire et d’autres facultés mentales comme le raisonnement, le langage, la capacité de prendre des décisions, etc. Cette maladie touche plus de 1,2 million de personnes en France selon les chiffres de 2018, soit 1,83 % de la population. Ce chiffre devrait doubler d’ici 2050 selon les prévisions d’Alzheimer Europe, d’où la nécessité de prendre des mesures en faveur du malade.

Quelle protection juridique pour les malades de la maladie d’Alzheimer ?

La perte de mémoire et des facultés cognitives chez un patient atteint d’Alzheimer entraine des difficultés à réaliser des tâches quotidiennes, une désorientation ou même la divagation. Retrouver des objets qu’il utilise chaque jour ou même prendre des décisions éclairées sur la gestion de ses biens devient donc problématique. Cet état impose alors un encadrement juridique du patient pour protéger au mieux ses intérêts. Le placement sous tutelle ou le placement sous curatelle sont les deux solutions envisageables qui incombent au Juge des contentieux de la protection (JCP).

Mise sous curatelle

Choisir une option au détriment d’une autre dépend du stade d’avancement de la maladie. Si la maladie est à ses débuts, la curatelle est envisageable. Si elle est déjà à un stade avancé, la tutelle s’impose naturellement. En effet, une mise sous curatelle entraine un régime de semi-capacité selon lequel la personne protégée peut accomplir certains actes seuls, tandis que d’autres nécessitent l’intervention d’un curateur (celui/celle qui assiste la personne sous curatelle).

Mise sous tutelle

La mise sous tutelle par contre s’impose lorsque l’état de santé du patient s’aggrave et qu’il lui faut désormais une représentation juridique pour accomplir des actes juridiques comme la gestion des comptes bancaires, l’achat, la vente, etc. Le tuteur a donc le pouvoir d’accomplir seul des actes importants au nom de la personne sous tutelle qu’on peut résumer en deux : les actes conservatoires et les actes d’administration. Pour ce qui est des actes de disposition, qui engagent le patrimoine de la personne protégée, le tuteur a besoin de l’autorisation du juge ou du conseil de la famille, le cas échéant.

Quelle responsabilité pour la famille d’un malade Alzheimer ?

Outre le volet juridique, le patient doit être suivi par ses proches dans l’accomplissement de ses actes quotidiens. En effet, l’Alzheimer est souvent appelé « maladie familiale », car le stress chronique lié au lent déclin d’un être cher affecte tous les proches. Le diagnostic de cette maladie chez un membre de la famille peut donc déclencher toute une série d’émotions, dont la colère, la peur, la frustration et la tristesse. De nombreuses décisions doivent également être prises concernant le traitement, les soins, les conditions de vie, les finances et les soins de fin de vie. Pour pallier ces difficultés, deux solutions sont envisageables : l’aide à domicile ou le placement en établissement.

Des aides spéciales existent pour les aidants d’un malade d’Alzheimer.

L’aide à domicile dans le cas d’une maladie d’Alzheimer

Au tout début, une prise en charge de la maladie à domicile est l’option vers laquelle les proches vont très souvent souhaiter se tourner. Certes cette option permet de garder l’être aimé proche de soi en lui fournissant une assistance quotidienne, mais elle peut très vite devenir une source de déprime ou de surmenage pour les aidants familiaux. Comme solution palliative, le patient peut être pris en charge dans un établissement d’accueil une partie de la journée. Une autre solution serait de solliciter une aide à domicile via l’intervention d’une ménagère, d’un kinésithérapeute ou d’une infirmière si la maladie n’est pas encore à un stade avancé.

Le placement en établissement spécialisé Alzheimer

L’ultime solution consiste à placer le malade au sein d’un EHPAD (Établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes). Dans cette structure, une équipe pluridisciplinaire assure la prise en charge de votre proche ainsi que d’autres malades. Contrairement aux simples maisons de retraite, un EHPAD spécialisé dispose du personnel et de services médicaux supplémentaires pour s’occuper de personnes souffrant d’Alzheimer.

Retenons en dernier recours que tout malade d’Alzheimer peut bénéficier d’aides destinées aux personnes âgées comme l’Allocation personnalisée d’autonomie (APA), si certaines conditions sont remplies. Alors, que le malade soit à domicile ou placé dans un établissement, il suffit de faire une demande.

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